LBL「一起战胜白血病」计画
很荣幸能与您分享我的故事,并期望得到您的支持,以创建一个可永久解决白血病的治疗方法。
老实说,虽然我认识许多白血病斗士与幸存者,但我不能假装理解每个人所经历过的痛苦和挣扎,因为当我与白血病战斗时我还是个婴儿,所以我并没有太多相关的记忆。然而,就是每个白血病患鼓舞人心的故事和经历,让我有动力和希望继续往我的目标迈进,分享中草药方法是如何治愈我的白血病并利用这种方法来帮助别人。这种方法目前已经成功帮助我和其他6名白血病患者达到完全缓解,其中白血病类型包含从CML,AML,ALL到PH +(费城染色体)的混合型急性白血病(AML / ALL)。经过多年的研究后,发现了这种方法能识别,杀死和使我们的身体能达到免疫白血病的免疫学途径,我相信最终我可以安全地把这种方法分享给其他人,帮助更多的人打败白血病,并且有一天让这种方法得到认证,为了所有正在勇敢地与白血病斗争的人。
我知道很多人可能不相信「替代」疗法与药物,所以我希望我的意图能被清楚了解,我不是想要宣传「天然疗法」或某种神奇药物。我坚信,病人的主要选择应该是医疗专业人士提出的治疗方案。我意识到,有许多「天然替代疗法」利用人们对自然的崇尚,或者没有任何痛苦与快速复原的渴望,同时不负责任地宣称其有效性,最终使患者生命处于危险之中。我完全同意这是一个很大的问题。但在此同时,由于这些害群之马而让大众对于所有替代疗法持有偏见,难道所有新型药物和医学发现不都是来自于天然物质,化合物和元素吗?许多的替代疗法未经仔细审查和仔细考虑证据就遭受否定,我认为这将阻碍永续治疗方法的进展。在我们身处的世界中有这么多复杂的信息,我知道区分好坏与对错很难,但我诚心希望您能够理解我分享我的故事的唯一意图- 帮助其他患有白血病的人,希望有一天人们能彻底摆脱白血病。尽管我希望这种方法能够在某一天成为常规治疗方法,但我现在只能分享我过去几年收集的研究,数据,讯息和成功案例。很抱歉内容繁长,但我无法透过简短的内容就表达出我想传达给您的信息,所以,如果您有时间与兴趣阅读我的故事,恳请继续阅读。
当我的人生旅程开始时就患有白血病。在出生后的几天,我开始出现许多威胁生命的症状,如持续不退的发烧,皮肤黯淡苍白以及皮下出血所产生的红斑,无法正常摄取吸收营养。很快地发现我的白血球细胞数量异常的高(WBC>30000),随后被诊断出患有白血病,更具体的来说是急性淋巴型白血病(ALL)。在缺乏完善医疗资源的80年代,医生判断病况并不乐观,即便使用当时最先进的治疗,新生未满一个月的儿童罹患白血病两年存活率依然低于20%,当时我只能靠输液支持我的生命,医生告诉我的父母,在最好的情况下,我也只剩下几个星期的生命。在得到这个令人震惊害怕的消息之后,父亲开始寻求祖母的帮助,我的祖母一直以擅长运用中草药治疗疾病而闻名。祖母了解我的病况后,她随即安慰我的父母并告知他们我将会康复,好像是我只是罹患普通感冒般的自信。在祖母的认知上,白血病并不是癌症或是重大疾病,对她来说,它只是一种免疫系统失调的症状。对她来说,白血病只是一种会产生特定症状的普通疾病,并且很容易用中草药配方治疗。就在开始食用中草药方法一周后,我发烧的症状消失了,也开始能够自行摄取吸收营养。有了这些令人振奋的进展,父亲决定不采用医生推荐的常规治疗方案,但持续定期检查作为预防措施。就在三周后,我所有的症状完全消失,好像我从未得过白血病,之后并进行了进一步的检查以确定我已经完全康复。医生对于我的康复感到相当震惊,但却拒绝接受中草药方法让我痊愈的事实,而将我的状况定义为「非典型」的案例。我现在32岁了,白血病完全没有复发的情况,我也已经完全缓解了,或者更准确地说,是神秘的中草药方法将我治愈。
在父母和其他家庭成员向我描述了我得到白血病并痊愈的经过时,起初我也不相信,一直到我向当初诊断我的医生求证过这个故事的真实性后,我才确认了这个故事是真实存在的。在我的童年记忆中,大约每年一次,父亲都会准备中草药汤让我服用,但我始终没有问过原因,直到后来我才发现这只是一种预防白血病复发的措施。出生于一个传统的台湾家庭,小时候对于父亲的印象是较为严肃并且不会轻易表达情绪。在17岁以前,我并不知道我是白血病的幸存者,直到我询问了父亲为何我需要持续的食用相同的中草药汤,父亲才告诉了我曾经罹患白血病的这段故事,并叙述我如何被祖母的中草药方法拯救的过程,当我第一次听到这件事情,我不敢相信原来我得过癌症,从我有记忆以来,身体一直都很健康,就连感冒都很少得过,自然地,我也很难去相信这段经历,但是我不禁想着如果这段经历是真的,那这个中草药方法可以帮助多少人,以及对于未来的医学和科学有多重要,为了想要了解中草药方法的真相,我在大学时选择了生物医学科系并取得学位和学习了医学预科专业,为的就是要说服自己与其它人中草药方法的真实性,我需要藉由科学数据来证明中药调理汤的功效,至少在西方社会,替代疗法或者中医疗法长期被认为是缺乏科学实证的基础。
当我在大学学习科学的基础时,我亲身见证了父亲利用中草药方法帮助了5位白血病患者,尽管每个人都有不同类型的白血病,但最终都达到完全缓解。终于,我对于中草药方法的怀疑全都消失了,也让我找到了人生目标,我知道我需要先证明中草药方法的科学功效,才能把它带给需要帮助的人,永远消灭白血病。虽然我现在确信这个中草药方法藏着治疗白血病的关键因素,并且希望立即使用中草药方法帮助所有被白血病折磨的人,但问题是人们还是会对此保持怀疑。虽然人们开始对于替代医学的观念更加开放。但是,在与其他人分享之前我也必须仔细考虑与研究是否有风险存在其中。即使中草药方法是全天然的原料,也没有产生任何副作用的情况发生过,甚至一般健康的人可以将其作为营养补给品饮用,但在对中草药方法本身有明确与完整的科学理解之前,就贸然尝试帮助他人仍然是不负责任和冒险的行为。
尽管我的父亲有想要帮助更多白血病患的想法,但是不幸地,因为他缺乏所需的专业知识与技术,并没有办法更进一步的去研究中草药方法其中的科学数据与其潜力,而我幸运地得到父亲的帮助,让我有机会去学习相关的知识,来完成父亲想要达成的梦想,我在美国卫斯理大学攻读生物科技并获得学位,也让我同时具备英语及中文能力,在毕业后,我持续的进修及研究相关知识,在医学上,因为这种中草药方法已经超越了传统医学的范畴,所以我不相信传统医学的学习方式对我会有太大的帮助,因此我转向学习各领域的相关知识,持续的研究各种中英文的相关资料及科学报告,让我可以把中草药,中医以及西医的知识整合起来,借助这种学习模式了解中草药方法背后的生物科学与免疫系统的关联性,然后,我可以利用这些知识从科学角度确定中草方法是如何运作,从过去成功的志愿者收集数据,吸引新的志愿者并正确地分析数据。
在2015年,经过长时间的准备之后,我准备了初期的计画资金并辞掉了工作,完全投入这项计画之中,很快地,透过家人朋友的介绍我遇到了我的第一位志愿者,这位志愿者是患有PH+的急性混合型白血病患,该志愿者于2013年10月首次被诊断为慢性骨髓型白血病(CML),并接受了一系列的化疗。在经历数个月痛苦的化疗后,终于能够达到缓解,成为白血病的幸存者。 2015年6月,就在他回归日常生活一年多后,白血病复发了。他的CML转变成为急性混合型白血病,这是急性淋巴型白血病(ALL)和急性骨髓型白血病(AML)的混合类型。志愿者的医生研究了所有可能的治疗方案,最终提供了两种选择,化疗或者不采取任何治疗。因为医生评估化疗的成功率只有20%,或者志愿者可以放弃治疗以避免化疗的痛苦,但是不接受任何治疗大约只剩下一个月的生命。志愿者无法接受医生给他的选择,并试图寻找其他的治疗方法,如免疫治疗。在我与志愿者最初的沟通中,我也介绍志愿者许多试验性免疫治疗,然而,由于他的罕见类型的白血病不适合他们的研究,所以他的所有申请都被拒绝。就在我向他详细的说明我从过去志愿者身上获得的中草药方法数据和科学研究之后,他便开始愿意尝试中草药方法,且了解他随时可以终止中草药方法并选择其他治疗方法。最终,他放弃了所有其他治疗选择,包括由他的医生提供的化疗方案,因为他在开始中草药方法后,他的病情迅速而持续地改善。我向他提供了中草药方法,并进行各种的临床测试,记录和分析他的数据,并在整个过程中陪伴他,同时拍摄纪录影片。除了我们在参与期间收集的测试数据外,志愿者还慷慨地向我提供了他最初的诊断资料到他达到缓解的数据,以及此后的所有医疗数据。利用中草药方法,志愿者在14周后达到了缓解。
幸运地我得到许多从事相关领域朋友的帮助,其中有肿瘤专家、医院与国立卫生研究院(NIH)的癌症研究人员和制药公司的成员,我获得了他们的大量资源与协助,利用他们的研究资源和过去志愿者的恢复数据让我得以继续完成我的研究。我也持续与这些朋友分享我的研究发现,他们对于中草药方法运作途径的发现以及确认其有效性都作出了宝贵的贡献。虽然我明白,我们目前拥有的研究证据还不足于取得FDA的认证,这也是我正在努力的目标,但我仍然需要更多的资源,数据和样本数。通过获得更多资源,我计划将招募更多拥有共同目标并具备各种相关专业知识的人员进入我们的团队中,拥有更多的专业人才也能降低我对于缺乏正式认证的担忧。
为了确保中草药方法对于患者甚至当作为营养补给品都是完全安全的。我已根据FDA食品安全标准,在国际认可的检验室SGS进行食品安全检测,确认食用上是安全无虞且不含任何有害物质。我不会也不愿意轻忽任何人的生命安全,就像每一个医疗专业人员的责任使命,遵守希波克拉底承诺,以患者的福祉作为首要考虑,保持对生命的最大尊重,带来医疗知识和医疗保健的进步并分享给每一位病患。没有任何原因可以诱使我将生命置于危险之中。我并不是要藉由宣传来左右患者的想法使他们放弃传统治疗。我的目标是让患者摆脱白血病,同时将他们的健康作为我的首要任务。
最近,经过几个月的准备并整理完成所需分享的所有信息后,我终于开始了Let's Beat Leukemia「一起战胜白血病」计画,这是一项目标为30万美元的群众募资计画,为了帮助50名患有白血病的志愿者使用这种方法来打败白血病。希望通过更多的成功案例,数据和证据,我们最终将能够获得所需的支持和资源,使这种方法得到认证,让所有人都能受益。所有募集的资金将全数用于志愿者参与过程所需的全部费用,包括从医院和实验室进行的临床测试、数据收集和处理、专业医疗护理人员的照护服务、中草药方法所需的原料以及制作相关的费用、医学研究和分析、所需的研究设备和医疗设备、整个过程中的纪录和摄影以及当地交通接送。
因为人们对于「替代」疗法的固有偏见,这意味着大多数只有已经尝试过所有治疗选项的晚期患者和已经没有选择的患者才会考虑这种方法,这对于我们以前帮助的所有志愿者来说也是如此。我相信大家都明白,这些都是医疗专业人士认为没有希望的病例,所以即使只是提出「替代」疗法的建议其实对我来说也会是个风险。但是,我没有办法眼睁睁的站在一旁什么也不做,看着这么多人被白血病折磨甚至失去生命。每当我看到有关白血病患者或者因为白血病而失去家人和朋友的新闻和消息时,我的心都会伤痛。我每天都在挣扎着是否该让人们知道,也许我能为成千上万白血病患提供一个可能的治疗方法,但最终却无法说出或做任何事情。这也是驱动我并激励我克服恐惧,就算自己面对风险,也要尝试帮助正在遭受折磨的白血病患。
我不是在寻求金钱或者荣誉,如果可以,我什至不想要任何关注,但是为了让计画取得进展,我需要人们的关注和支持,无论是在经济上还是在情感上。虽然在社群媒体上很多人只是简单的点击「赞」和「分享」计画,但我对迄今收到的所有支持和鼓励衷心的感谢,但我也知道很少有人亲身经历过白血病的痛苦和挣扎,所以大多数人可能不会热衷于支持这个项目,并协助为了所有持续受苦的人找到一种可能的治疗方法。
我真心相信,每一个人的爱心与支持都是计划成功的重要关键,也是我们最坚实的计画基础,为白血病的永续治疗方法创造机会。我希望我们可以成为改变白血病斗士命运的最初火花。所以恳请大家可以加入我们,成为自愿者,或在您的社群媒体上面分享我的故事,让更多有需要的人可以看见这个故事并考虑成为志愿者,也可以为志愿者做捐赠。或许在您身旁的某个人正无助的与白血病搏斗着,因为您的分享而受益,让我们一起帮助他们,一起战胜白血病。有了您的加入,在不久的将来,我们能够使这种方法得到认证,再也不会有人因为这可怕的疾病而痛苦。
只有获得您的支持,还有更多的资源与成功案例,才有机会为所有白血病患者改变当前可怕的现况,我只期望能够一步一步地前进,每次激励一个人,帮助一名患者,都是更靠近一个没有白血病的未来。在这诚心地邀请您加入我们这个重要的使命,帮助自己也帮助其他人获得这种可能的治疗方法。
感谢您在百忙之中抽空阅读
由衷的感谢
林良澔 Daniel Lin
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诚心的感谢大家,希望我们能够一起战胜白血病!